Alerta DCC Puerto Rico

Luego de un embarazo perfecto,al nacer mi hija no podia respirar de primera instancia se pensó que tenía pulmonia al examinar mas a fondo se percataron que su problema era con el corazón. Mi hija nació con una condición llamada Total Anomalous Pulmonary Venous Return (TAPVR) la misma provoca que durante el período de gestación las venas que van de los pulmones a el corazón se desvien a otra parte del cuerpo de tal manera que no hay oxigenacion en la sangre.

La unica manera de correjir esto es interviniendo quirurjicamente. En algunos casos pueden esperar hasta 2 meses antes de tener que hacer esta operación, pero en el caso de Amanda su condición era tan severa que a las 12:00 pm del siguiente dia aun sin cumplir 24 horas de nacida ya se encontraba en sala de operaciones en el Cardiovascular en Centro Medico. Las primeras 72 horas luego de la operación fueron las mas difíciles ya que por la falta de oxigeno en la sangre tuvo un Derrame Cerebrar Masivo que le afectó su lado izquierdo, entró en fallo renal, se le inflamó el hígado por tantos medicamentos y anestesia a solo horas de nacida y a pesar de el ventilador mecánico, sus pulmones se colapsaban constantemente. Mi hija luchó 27 días por su vida pero el 26 de mayo del 2008 Dios le entregó sus alas.

Todo ésto pudo haber sido evitado con un Ecocardiograma Fetal.......

Aqui en PR hay una total ignoracia con relación a los Defectos Congénitos del Corazón pero sin embargo contamos con la tecnología para detectarlos y tratar la mayoria de ellos a tiempo, incluso ya contamos con la tecnologia para operar a un bebé estando aun en el vientre de la madre la primera niña operada ya tiene 4 años. No hay necesidad de que estos niños tengan que sufrir tantas complicaciones debido a que por desconocimiento de su condición no son tratados a tiempo.

En las oficinas de los Ginecologos Obstetras no ofrecen ningun tipo de información sobre los diferentes Defectos Congenitos del Corazon cada año los numeros de éstos casos suben alarmantemente y nadie a investigado las causas y en la gran mayoria de los casos se esperan bebes saludables. Un Ecocardiograma Fetal no es obligatorio por lo tanto la mayoria de los planes medicos no lo pagan almenos que durante un sonograma se detecte alguna irregularidad en el latido del bebé y la mayoria de estas condiciones no causan ningun tipo de irregularidad en el latido mientras el bebe esté en el vientre. Hay 43 tipos de Defectos Congenitos del Corazon de los cuales solomante 21 son reconocidos en PR (pueden verificar en el informe del Departamento de salud 2007) ninguno de ellos son mecionados en las oficinas de los Ginecologos Obstetras a quienes le confiamos las vidas de nuestros hijos. Se conoce muy poco de estas enfermedades y aunque hay muchos tratamientos todavía no existe la cura para ninguno de ellos y tampoco se han hecho estudios a fondo para saber cuales son las causas.

Cuando yo me topé con esta situación yo pensaba que lo que le estaba sucediendo a mi hija era algo que apenas sucedia pero en el tiempo que estuve alli junto a mi hija pude ver la gran cantidad de bebes y niños que entraban diariamente a el Cardiovascular en el Centro Médico con condiciones severas que no fueron detectadas durante el embarazo. No solamente sufren los niños, tambien sufren sus padres y sus familiares que durante 9 meses estuvieron haciendo preparativos para su gran llegada.

Tambien en PR son pocos los hospitales que tienen el tacto correcto para tratar a los padres y familiares que estan pasando por momentos tan dificiles y permiten un tiempo minimo para que los padres esten con estos niños. Cuando un bebe recien nacido esta tan grave lo mas que necesita es sentir a mamá y papá. Son muy pocos los hospitales en PR que permiten que papá y mamá esten todo el tiempo.

Como pueblo tenemos que unirnos por esta causa, si por otras cosas levantamos voz y nos dejamos sentir esto es una razón muy poderosa.

En la siguiente página puedes conocer mas sobre los diferentes tipos de Defectos Congénitos del Corazon.

http://www.cincinnatichildrens.org/health/heart-encyclopedia/default.htm

http://www.chloeduyckmemorial.com

http://www.hope4tinyhearts.com

http://www.itsmyheart.org

http://www.tchin.org

http://www.carepages.com

http://www.savinglittlehearts.org

http://www.childrensheartfoundation.org/

http://www.babyheart.org/

http://www.congenitalheartdefects.com/

http://www.chdinfo.com/

http://www.chdfamilies.org/

http://www.societyforchda.com/

http://www.chdawareness.org/

http://www.kentuckianalefthearts.com

http://www.childrensheartlink.org

http://www.thechdquilt.homestead.com/

http://www.childrenheartinstitute.org/

http://www.heartsofhopemi.org/

http://www.littlehearts.org

http://www.riheartgroup.com

http://www.babyheartspress.com

Por favor no ignoren esta causa, tomemos accion por que los niños son el futuro

Luchare por esta causa con mi ultimo respiro.........

Coordialmente,

Alexandra Lozada